私が感じたコパキソンの副作用

明けましておめでとうございます。岩瀬です。今年もよろしくお願いいたします。

さて、昨年12月よりコパキソン認可から1年たったことで2ヶ月処方してもらえるようになり、コパキソンに切り替えました。その際に、mixi (http://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=287530&id=79363823 のこと)をはじめ、いろいろな方のブログ等も読んで参考にしてきました。よって私もコパキソンの感想を記したいと思います。

病名を知りたい方はこちら
https://note.mu/comeout

なお、私はしびれ、歩行困難、脱力、痒み、めまいは経験したことがありますが、易疲労やウートフ兆候はありません。

痛み

打ってから10分ほど、その部分を刺されたような痛みがあります。温冷パックをもらったので、温めると少し気にならなくなると感じましたが、うちの電子レンジが目盛りが曖昧なやつだったので、30秒以上温めてしまい1日で壊してしまいました。正直言って生理痛の方が痛いので、痛み自体は、温めなくてもわりとすぐ我慢できるようになりました。部位によって痛みの程度が全然違います。圧倒的に合わなかったのは膝上で、あまりの痛みに息がつまるほどでした。1時間以上は辛かったと思います。ロキソニンを飲んで寝ました。普段は10分くらいで治まります。

熱・腫れ・痒み

個人の感想ですが、今まで打ったところにもう一度打つと、熱・腫れが出やすいように思います。そのため新しい部位を試しています。症状は蚊に刺された時と同じような感じです。かいてしまい内出血することもあります。一度だけ使い始めた初期は、あまりの痒みで腕に湿布を貼って冷やしたこともあります。私の場合、当日や翌日よりも2〜3日後の方が腫れることが多いと感じます。また、皮膚内部では若干しこりのようになっています。今の所、1〜2週間でしこりが消えています。

注射の手技

オートインジェクター2を使っています。使用感に嫌悪感がある人もいるようですが、私は全く問題ありません。むしろ助かっています。好きです。
一度だけ、蓋を抜き忘れてスイッチを押してしまったことがあり、気づかず、赤い蓋を、スイッチ後に抜いたところ、押されて細い針からキラキラと糸のように液体が出されてしまったことがありました。それ以降はそのようなことがないように十分気をつけています。
なお、一度、血が結構でて内出血したことがありました(腕)。

打ち忘れ

打ち忘れは1回、蓋の取り忘れ1回、国内旅行のため1日すっとばしで計3回です。打ち忘れは翌朝に打ちました。その日の晩も打っています。理由として、「現在倍量のコパキソンを、週3回くらい打つものの治験が外国で行われており、結果が良好であるため、量を増やしても問題ないと考える」という医師への確認結果から、そのようにしています。

打つ時間とめまい

国内旅行のため、朝に1回打った時には特に問題なかったのですが、打ち忘れで朝に1回打った時には、4時間後くらいに酷いめまいがきたので、それ以降夜に打つようにしています。コパキソンでめまいを訴える人は国内のウェブではほとんど見つけられず、「Copaxone Diziness」「Copaxone Vertigo」などで検索したところ、(あくまでそのウェブサイトでは)2割程度の人に認められるとありました。http://www.ehealthme.com/ds/copaxone/vertigo/

のどのかゆみ、持続する息苦しさ(呼吸困難)、発疹やじんましん、けいれん、失神

一方で、日本のコパキソンのサイトや、治験にも記された上記ですが、私は息苦しさ等を感じたことはありません。3割程度の人が感じるとのことです。
唯一、太ももで鼠蹊部(足の付け根)よりかなり膝側(推奨は5cm以内なのに)に打ってしまった時、すぐにじんましんのように周囲が不均等に腫れていました。ただしその後は打つ場所を間違えなければ特に問題なしで、打った場所も今は治っています。

コパキソンと経口ステロイド

私は比較的病状が軽く、とはいえ昨年3回再発したため、右膝が少しつっかえるようになってしまいましたが(悲しい…)、経口ステロイドは3年ほど3mgを飲んでいるだけです。
コパキソンを始めても並行しています。これから減らしていくのでしょうか。

コパキソンとステロイドパルス

コパキソン導入時に右足がつっかえていたので、3日目からパルスを1クールやりました。パルスは累計10クールくらいやっていて、だんだん慣れてきて、夜も寝れるようになってきていたのですが、今回はあまり寝れず、睡眠薬が必要でした。
また、コパキソン・ステロイド双方の副作用であるホットフラッシュ(顔面紅潮)を翌朝に2回経験しました。ホットフラッシュはその後はありません。

不眠症

この記録を書くきっかけになった最大の原因は不眠症です。正直言って9割がたは良い方に捉えています。ステロイドパルス時には、朝5時くらいに起きてしまい、しかし元気いっぱいなので昼も眠くならず、夜も寝付けない…という状況になります。多くの人も経験すると思っていますが…。それによく似ているのですが、全体的に効果が薄めで、ありがたいことに「夜も寝付けない」という部分はまったくありません。むしろ、今まで1時半くらいまでは起きていられたのが、12時頃にはひどく眠くなるといった感じです。私はあまり疲労を感じないタイプで寝つきは悪いこともあったので、これは驚きでした。朝は爽やかに目覚めることができ、日中もあまり眠くなりません。休日昼寝するときも、ぼんやり起きている感じもありました。
しかし、二度ほど、朝の3時や1時に起きてしまい、その後は完全には眠れないことがありました。
ただ、パルスと同じで、だんだん体側の「慣れ」を感じており、不眠症早朝覚醒は、少しずつ減っている感じがします。便利だったんですが…。最近は普通に朝起きるのが辛く感じるようになってきました。
これも、CopaxoneとInsomnia, Sleeplessness, Sleeping Issuesなどで検索すると皆が盛んに議論していますが、日本語では言及している人が見つからなかったため、ブログに書こうと思いました。
http://www.ehealthme.com/ds/copaxone/insomnia/ によると、3割くらいの人が経験するようです。

胸の張り?もしくは生理サイクルの改善?

これはまだ検証中です。生理前の胸の張りがかなりあった気がします。ただ、生理周期が1ヶ月くらいだったのが28日くらいに短縮されたようなので(?)、意外な時期に来て違和感があっただけかもしれません。
英語で検索すると、言及している人もいますが、不眠症やめまいに比べて少ないです。

番外編:少量のステロイドの長期経口投与による皮膚粗しょう症

ステロイドを3年取り続けた冬、黒いTシャツの裏が真っ白になるくらい、皮膚が毛羽立って乾燥してしまいました(顔は割と平気)。ビタミンCや塗り薬で1ヶ月程度で普通に戻りました。
長期投与による明確な副作用を感じたので、なんだか考えこむことがありました。できれば一時期だけでもステロイドを止めてみたいものですが…。

まとめ

繰り返すと強くなると感じた副作用:注射部位反応(赤み、しこり、痒み)
繰り返すと弱くなると感じた副作用:不眠症・早期覚醒
避けることで感じなくなった副作用:めまい、じんましん
※打った時の痛みは部位によって違いが大きい。私の場合、膝上だけは耐えられないほど痛い。

コパキソンは効くのは3割くらいの患者で、しかも6ヶ月くらいしないと効果がでないそうですね。みなさんのコパキソンライフが実り多いことを祈願しております。